Soy paciente con diagnostico de miastenia gravis
Es copia literal del relato
Mi nombre es Mabel, paciente con diagnóstico de Miastenia Gravis desde el 22 de febrero del 2007 y quiero compartir mis experiencias a lo largo de esta enfermedad. Tengo 31 años soy madre soltera con un hermoso hijo de 7 añitos, el cual es mi razón de vivir… Todo empezó en Julio/agosto del 2007 empecé a tener debilidad en mis muslos y pantorrillas, como una tensión muscular por exceso de ejercicios, pero llevaba una vida normal y activa, luego note que mis tobillos se doblaban y tropezaba sin querer, pensé por mis tacos, pero cambie y aún seguía, en septiembre la debilidad era en los brazos exactamente desde el cuello a codos, no podía abrocharme el brazier y fue acentuándose mas al extremo de que no podía levantar los brazos, los sentía muertos y con mucho dolor muscular, el 19 de septiembre , saliendo al trabajo, bajando las escaleras, mi vista se puso negra y me desvanecí y rodé por las escaleras llegando a perder total la memoria por un lapso de varias horas, después fui al hospital, allí tuve radiografía de cuello, cadera ,brazos y tomografía, pero no hallaron nada , solo traumatismo y hematomas en las extremidades, aún así explique sobre mi falta de fuerzas …. En diciembre acudí a otro centro de salud, recibía reflexología en los pies y me ayudo mucho, luego vi a otro neurólogo y me dijo posible miastenia ocular porque empecé a tener la diplopía mas mis debilidades, a raíz de la caída tengo un problema cervical y lumbar, en diciembre del 2006 después de operada por una apendicitis aguda, explique mis síntomas anteriores :que de vez en cuando me fallaba el oxígeno, y mi corazón se aceleraba mucho y mis piernas si me arrodillaba no podía pararme después de varias horas , después de la cirugía se complico mas mi crisis miasténica, ya no podía deglutir, ni hablar tenía voz nasal, no podía digerir los alimentos se salían por mi nariz ….. Al mes de la operación el cirujano me vio y me dijo sus sospechas de miastenia gravis, allí empezó todo en febrero del 2007, ingrese al servicio de neurología y me evaluaron y por medio de la electromiografía en el brazo derecho, dí positivo, empecé a tomar mi tratamiento y volvió mi fuerza, pero no la diplopía, me dieron de alta y a los tres meses, ingrese y me realizaron las plasmaferesis donde hice un cuadro alérgico con broncoespasmo ( la paciente en su relato usa términos médicos porque esta muy comprometida con su enfermedad y lo describe en los términos usuales del habla médica) me llevaron a UCI ( Unidad de Cuidados Intensivos), por primera vez, me llegaron a estabilizar después regrese al hospital por crisis respiratoria en agosto y estuve dos meses, me programaron para timectomía el 26 de setiembre del 2007, salí con tubo endotraqueal y estuve con atelectasia al pulmón izquierdo, un UCI tuve una broncofibroscopía y fisioterapia y salí del cuadro, luego en piso pude caminar bien pero mi diplopía no…, en casa la mejoría no fue buena no dure mucho estuve postrada y volví al hospital por crisis respiratoria y no podía deglutir, y me intubaron por segunda vez, por diez días permanecí en UCI, después recibí tres sesiones plasmaferesis, pero no tenía buenos accesos venosos para el catéter y me colocaron uno de alto flujo, después de las plasmaferesis (20 de diciembre 2007) quede bien de mis fuerzas pero la diplopía no, así que al mes caí de nuevo ( 6 de enero del 2008) por crisis respiratoria y debilidad pero esta vez me salve del tubo esta era la sexta vez de ingreso y me estabilice, pero en piso recaí y regrese a UCI con sonda orogástrica y recibí seis sesiones de plasmaferesis, gracias a ello y a los médicos mejore a la cuarta sesión aunque se mantenía con la visión borrosa que duró cinco días y la diplopía; a la quinta y sexta sesión por fin se normalizó y ahora puedo decir que recuperé fuerzas, vista y todas mis facultades que pensé que no volverían…. Pero de todo lo que les cuento que parece trágico, no lo niego, sufrí mucho, lloré me desesperé casi desee la muerte porque no respondía a los tratamientos y me ayudó mucho la calidez de todas las enfermeras de la UCI, halle calor humano, comprendían mi estado anímico y eso es mas que la medicina ya que cada vez que ingreso es de uno a dos meses y extraño a mi hijo,…. Pero ahora estoy tan feliz por mi recuperación que todo lo vivido es un “dulce recuerdo”….solo le ruego a Dios todos los días para no caer de nuevo y mi sanación siga hacia delante, seguiré puntual mis medicinas y con toda indicación que los médicos indiquen y cambiaré muchas cosas, yo se que podré salir adelante con mucha fuerza y por lo que ya aprendí a dominar mi crisis y se cuando acudir al hospital a tiempo. Espero que mi pequeña biografía les pueda servir de algo para que no lleguen a lo que pasé y siempre busquen un médico y no se automediquen, no es bueno.
Atentamente
Mabel
30 de enero 2008
mabelxxx@hotmail.com
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Producida por la Lic. Virginia Merino Gamboa
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